Mitteilungen - Jugend, Soziales, Gesundheit

In bis zu 5.000 Familien in Nordrhein-Westfalen leben Kinder, die an Mukoviszidose, einer dramatisch verlaufenden Erbkrankheit der Atemwege, erkrankt sind. Die durchschnittliche Lebenserwartung bei dieser cystischen Fibrose liegt bei gerade einmal 20 Jahren. Entsprechend ist die Anspannung in den betroffenen Familien, die vor allem auch darunter leiden, dass die Betreuung der Kinder und ihrer Familien heute im wesentlichen am Ausgang der Klinik endet.
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Die Elterninitiative – CF Cystische Fibrose – Mukoviszidose (EcfM) e.V. möchte neben der Vernetzung der maßgeblichen CF-Ambulanzen in Nordrhein-Westfalen sich ganz maßgeblich der psychosozialen Aspekte der betroffenen Familien annehmen, einheitliche Informations-, Begutachtungs- und Entscheidungsstrukturen über die involvierten Institutionen herstellen und damit mehr als Ansprechpartner der Sozial- und Integrationsämter sein. Angewiesen ist die Initiative bei ihren Bemühungen auf die Kommunal- bzw. Fachverwaltungen, wenn es um Anträge zur Grundsicherung, Sozialhilfe, Eingliederungshilfe oder Feststellung einer Schwerbehinderung geht.
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Die Elterninitiatve CF will den Kommunen in Nordrhein-Westfalen mit Rat und Tat zur Seite stehen und würde es begrüßen, wenn sich alle Städte und Gemeinden mit ihrer jeweiligen Zustimmung auf der Internetseite www.welt-der-mukoviszidose.de wiederfinden. Weitere Informationen sind zu beziehen über Geschäftsführer Karl Wüpping, Elterninitiatve CF - Cystische Fibrose – Mukoviszidose (EcfM) e.V., Vogelhorst 9, 46419 Isselburg, Tel.: 02873/949-662.

Az.: III 501